女儿患罕见RETT综合征 妈妈不要捐款找“组织”

　　今年40岁的杨小兰和丈夫李军重新组建家庭后有了一个小女儿，名叫葶尚。本以为会迎来新生活的她，没想到女儿却在去年5月被医院专家初诊患有RETT(雷特)综合征。

　　“婷婷有99%几率不再开口说话，50%几率要依靠轮椅行走，如果确诊为雷特综合征，那么最多能活40岁。”听到医生的这句话之后，杨小兰便开始想，“要是有一天我不在了，她该如何在社会上生存。”不愿成为“受助者”的她，婉拒了社会好心人的善款，却打进雷锋热线告诉记者她的心愿：“我有个淘宝网店，想靠自己把这个家撑起来。也希望将患有这类病情的人聚集起来，共同抗争病魔。”

　　女儿的罕见怪病 发育迟缓还易突发癫痫

　　“当自己累的时候想想你们，力气就又来了，这会儿真心走不动了，坐下，翻翻你俩照片，告诉自己，起来继续，因为不能停下。”5月17日，杨小兰拿手机发出这条朋友圈后，脑海里又浮现出这四年来女儿所承受的一切。

　　2013年，杨小兰怀孕6个月时出现了缺氧的情况，检查身体后发现没有异常，夫妻商量还是决定生下孩子。女儿葶尚长到10个月时，杨小兰发现她和其他小孩相比，反应要慢半拍，发育也迟缓。葶尚3岁时，杨小兰发现她不仅智力、行动能力远低于同龄人，还有倒退的迹象，“以前还会喊爸爸妈妈，后来都只能发出单音节的声音。”

　　2016年5月，葶尚反复发烧和突发癫痫，还进医院抢救了两次。杨小兰意识到女儿的病情并不是发育迟缓那么简单，她带着女儿从绵阳辗转到成都、重庆等地医院寻找专家，最终，女儿被初诊患有极为罕见的雷特综合征。

　　杨小兰在成都一家公司上班，丈夫李军目前在绵阳当地当厨师，夫妻俩每个月有7000元的收入。“从没有想要接受别人捐赠，我们还能够维持家用，但是葶葶经过后续治疗，费用可能还需要自己努努力。”杨小兰说。

　　婉拒捐助 只想找到“同类”

　　“我从未后悔生下女儿。”杨小兰说，他们从未把葶尚当成生病的娃娃，一家人都很宠她，不管在外工作有多忙，只要看到女儿在旁，她就觉得幸福。

　　“她每次听到我的声音都有反应，这是我每天最幸福的时刻。”李军每天起早贪黑，用最快的速度完成当天的工作，只为能在女儿睡前回到家，亲一亲，抱一抱。李军的岳母、夫妻俩和前任生的孩子都很亲近葶尚。可以说，葶尚并没有给这个家庭带来负担，反而增进了家里的温暖。

　　在葶尚生病之后，有很多爱心人士表示想要给她捐款，都被杨小兰一一婉拒。“直观来说，给钱可以直接帮助到我们，但是不能帮助一辈子，我们更想靠在事业上的奋斗，来改变现状。”杨小兰说，除了在成都的工作外，她也开了一家名叫“葶尚天使”的淘宝店，虽然商品不算贵，买的人不多，但却没有打消她的热情。葶尚能活多久，杨小兰就会为之努力多久，她也希望通过雷锋热线联系到更多患有雷特综合征的人，建立一个类似于“群”的组织，大家可以相互交流，抗争病魔。

　　啥叫雷特综合征?

　　也叫做雷特综合症、头小综合征，是一种女孩儿特有的广泛性发育障碍，属于神经系统的严重失常现象，具有遗传性。该病症会影响到患者的运动，导致患儿智力下降，为交流障碍、语言障碍、手脚失用以及产生孤独症等，严重影响儿童的健康生长发育。

　　心愿清单

　　1、温江中医大学生志愿者团队希望通过雷锋热线，为内江市凌家镇八楞村的贫困孩子们募集一些学习用具和体育用品。

　　2、市民蒋雨珂想带着12岁的女儿在六一儿童节当天参加公益跳蚤活动，希望雷锋热线提供当天市区内开展这类活动的相关信息。

　　雷锋热线应答墙

　　1、网友“@弹簧锅”希望征集志愿者一起开展“六一助学行”计划。

　　雷锋热线：大学生志愿者唐平愿意与“@弹簧锅”一同到当地开展志愿服务活动。

　　2、志愿者方元想得知成都周边有无适合60岁以上老人参与的志愿服务活动。

　　雷锋热线：爱心联盟内多家成员单位在周末均会开展市区内的志愿服务活动，如走进养老院、走进病房、走进福利院等，且活动对志愿者无年龄、性别等要求。